Заранее я уже знала, что Алина любит ярко и стильно одеваться. На нашу встречу я выбрала яркий желтый плащ. Тем более погода была пасмурная и небо серое. Мой образ получился в трендовых цветах - серый и желтый.
Мы пили кофе и знакомились. Внутри я очень нервничала и переживала, как пройдет запись истории. Так, как напротив меня сидит девушка, которая борется с раком уже 4-й год.
Евгения Каверина, автор проекта Smart Stories.
Меня зовут Алина, мне 37 лет и вот уже 4 года я живу с диагнозом рак яичников, 4 стадии, и до сих пор прохожу лечение.
Моя история началась осенью 2017 года. Я почувствовала дискомфорт в животе (кишечнике), тяжесть, бурление, и подумала, что это метеоризм… Я не пошла к врачу, а занималась самолечением до тех пор, пока живот не вырос до таких размеров, что я была похожа на беременную месяце на 7−8.
Все время пока живот рос, я продолжала жить активной жизнью, ездить с детьми по музеям, магазины, домашние дела и всякое такое. Но однажды утром, мне стало настолько больно, что я не еле встала с кровати!
Я выбрала жизнь
Муж отвел детей в сад, а я пошла в поликлинику к хирургу... От туда меня сразу отвезли на скорой в больницу, с диагнозом асцит (асцит, это скопление жидкости в брюшной полости, иногда бывает и в плевральной полости). Хирург мне сказали, что надо делать прокол брюшины, сливать жидкость!
Если честно, меня это очень испугало, я вообще боюсь каких либо хирургических вмешательств, это больно... Но в больнице прокол делать отказались и положили меня на обследование! А так как у меня в анамнезе был гепатит С, на тот момент, то все исследования были направлены на поиск цирроза печени...
Искали долго, пока меня не осмотрел приглашенный профессор и не сказал, что цирроза у меня нет, ищите дальше! И начали искать! Меня изучили реально всю! Гастроскопия, кольпоскопию, рентген, гинеколог! Он кстати, гинеколог, сказал, что по гинекологии у меня все отлично!
Мне взяли пункцию жидкости из живота. КТ и кровь на маркеры, результаты пришли практически одновременно, в итоге в жидкости обнаружились атипичные клетки, маркеры высокие и на КТ видны образования на яичниках. Диагноз рак не звучал, но было все понятно и так.
Не раз у меня спрашивали, что я испытала, узнав, что у меня рак! И ответ некоторых даже шокировал)))
Да, именно облегчение, потому что диагноз наконец-то поставлен, а значит будет лечение, а не вот эта вся неизвестность!
Я попросила направление именно в РОНЦ Блохина, там лечилась сестра и я доверяю этому центру. Мне его нехотя, но дали и так началась история лечения рака.
После выписки из больницы и до поездки в Блохина прошло несколько дней, но по ощущениям — вечность! Когда я оказалась дома, я была в настолько истощенна бесконечными клизмами и мочегонными, что еле ходила и из-за того, что вымылись микроэлементы, скрутило шею!
Я не могла сидеть, не могла лежать, мне было адски больно просто слегка пошевелить ею. Ложилась через адскую боль, и только на боку, в позе эмбриона мне было более-менее нормально. И даже просто мысль о том, что надо сменить позу или встать, приводила к истерике...
/ Я испытала облегчение
Когда я попала на прием к доктору в Блохина, он порекомендовал курс калия с магнием и это помогло, он меня пожалел и договорился, что слили жидкость, потому что в городской больнице асцит пытались гнать мочегонным и клизмами, только вымыли из меня все, кроме асцита, я была похожа на скелет с животом...
После этого я хотя бы есть начала! Асцит жутко неприятная вещь, он передавливает внутренние органы, смещает их, это больно, он мешает есть, в желудок тупо много не помещается еды, трудно спать, ходить, а порой и дышать!
Это происходило уже в декабре и к сожалению, меня не смогли госпитализировать до НГ, уже не было мест! Но в первый же день 2018 года я оформилась в хирургическое отделение, правда к этому моменты асцит снова скопился. На этот момент конкретного диагноза у меня еще не было. Понятно, что рак, но рак чего не ясно...
Были странные результаты анализа жидкости, показал наличие какого-то редкого вида рака брюшины, который мог быть у пожилого мужчины, проработавшего всю жизнь на стройке с асбестом. Это было странно, поэтому жидкость начали сливать и сливали ведрами, я не шучу, в общей сложности из живота и легкого слили порядка 10-11 литров, и отправлять все на исследования.
Но так получилось, что один доктор зацепился за этот рак брюшины и хотел делать лапароскопию, чтоб взять образцы с брюшины, а другой доктор была уверенна, что это рак яичников и у меня будет полостная операция. Очень трудно передать словами то состояния потерянности, непонимания, которые были у меня!
В итоге я со слезами на глазах попросила своего доктора объяснить ЧТО со мной и ЧТО в итоге будут делать, что мне очень страшно от этой путаницы. Она меня успокоила, что диагноз рак яичников подтвердился и на консилиуме определили схему лечения. Сначала будет химия, потом полостная операция и снова химия.
Я выдохнула и начала лечится!
Я выдохнула и начала лечится!
Возможно в это трудно поверить, но лечение давалось мне очень легко, я танцевала с капельницей в коридорах больницы)))
Я наряжалась и ехала туда, как на праздник! И вы знаете... Начала получать такое количество внимания и помощи, что зазвездилась!
Я наряжалась и ехала туда, как на праздник! И вы знаете... Начала получать такое количество внимания и помощи, что зазвездилась!
Я забыла о том, что у окружающих меня людей, людей, помогающих мне, тоже есть своих проблемы! И они не менее важны, чем мой рак...
Почувствовала, что моя близкая подруга, родной человек, который всегда была моей психологической поддержкой, стала холодной, отдалилась. Я спросила прямо, в чем дело и получила такую отдачу, что моментально меня отрезвила! Такого раскаяния я, наверно, никогда не испытывала, ни до, ни после!
Вы даже не представляете, как я ей за это благодарна! Она единственная, кто понимает меня, да других, лучше их самих, она где надо поддержит, утешит, а то отвесит таких люлей, что мало не покажется.
Только это и держало меня, наши разговоры, разборы проблем, принятия их. Придя в себя, взглянув на многое под другим углом я продолжила лечение. Легко пережила операцию и новую химию.
И вот наступил день, когда я получаю выписку! Лечение окончено! Вроде бы УРА!!!
Только на КТ все еще видны метастазы... Я спрашиваю у доктора, как, почему, что делать?! А она сказала, что химия во мне еще работает и они должны сами рассосаться. Не рассосались...
В это время я вроде бы продолжила жить дальше, но если честно, я не знала как это сделать. Почти год за меня решали, что, когда и как делать!
Я привыкла к этому и брать обратно ответственность за себя не хотела! Привыкла к вниманию и его становилось все меньше и меньше, это разбалтывало. Полное не понимание, что делать, как ЖИТЬ дальше!
Однажды утром я проснулась, а в голове мысль, вот у меня вырезали все по-женски то, что делало меня женщиной, так кто я теперь, женщина ли я?!
Я к психологу пошла с этим. И разговоры с ним помогли. Психолог задала мне правильные вопросы, про женщин, у которых все на месте, но по каким-либо причинам они не могут или не хотят рожать, и что, он не женщины?! И все в таком духе.
Я успокоилась, хотя так и не поняла все же, кто я. Поиск себя начался!!!
Спустя 3 месяца, на обследовании увидели, асцит вернулась и это означало - рецедив!
До этого момента, я не понимала, что значить, земля уходит из под ног, в этот момент ты ничего не видишь, не слышишь, не ощущаешь, ты как будто бы в вакууме. Потом накрывает страх и паника. КАК? ПОЧЕМУ?!
Не теряя времени я поехала в больницу, там мне сказали, что шансов мало, но они сделают все от них зависит. Не очень утешительные слова, из глаз льются слезы, в душе страх и паника!
Но вот закончилась и она, метастазы стали меньше, но они есть и внутри вопрос, который очень не хочется, не то, чтоб озвучивать, а даже осознавать, это все или будет еще? По окончанию лечения, в этот раз уже не было проблем с тем, что делать, как жить дальше, я просто продолжила плыть по течению.
Я очень благодарна своим врачам, меня оформили на новую химию буквально за 3 дня! И началось новое лечение. Вторая химия прошла немного труднее, меня оставляли в больнице на несколько дней, делали капельницы с витаминами, чтоб полегче было.
Прошло еще месяца 3, я начинаю чувствовать в животе дискомфорт, но отмахиваюсь от плохих мыслей, нет все хорошо!!! Но приходят результаты контрольных анализов и там снова выросшие маркеры!
Так, что не вдохнуть не выдохнуть! Вот примерно это я ощутила, когда открыла письмо с результатами маркеров. Была теплая осень, я гуляла с детьми на площадке, они играют, а у меня льются слезы и в душе пустота... Снова рецидив...
В это время я уже перешла на лечение в онкодиспансер, потому что во время второй химии добавили еще и таргетную терапию, а ее капают только в онкодиспансере, по месту жительства и мне очень надоело ездить и туда и туда.
Началось новое лечение, но чем больше лечили, тем хуже становилось... Мы попробовали и то, что предложили в Блохина и то, что изначально хотели в диспансере, не помогает!
Каждое обследование показывает, что метастазы растут и живот тоже. Потом было еще несколько вариантов химиотерапии, и честно, я уже потеряла им счет... И вот очередное лечение не помогает!
В диспансере мне назначают лечение, но в этот раз я уже не готова слепо верить, мне нужно еще мнение. Я поехала в Блохина, поехала еще к одному доктору и они предложили другое лекарство, в диспансере пошли на встречу поменяли назначение.
/ Вас когда-нибудь били под дых?
В голове нет мыслей сдаться, нет, я иду вперед! Я не сдаюсь. Да, я очень устала, чертовски сильно устала, мне все надоело, мне ужасно страшно! Но я надеваю защитную маску улыбки и иду дальше! Я сильная!
А потом осознала, что меня как будто затягивает в трясину, я ничего не хочу! Лежу на кровати с книжкой или смотрю телевизор и все, пустота. Ничего не хочу, что воля, что не воля... И это понимаю, но делать что-либо, чтоб это изменилось, не хочу.
Все это происходит и так в непростое время, пандемия, самоизоляция... Мужа перевели на удаленку и он с детьми уехал на дачу. Я по началу очень радовалась! Отдыхала, ничего делать не надо, никто не дергает по-любому поводу, кайф!
Вытащила из этого снова подруга! Она просто задавала вопросы так, чтоб я отвечала развернуто, долбила, долбила, пока я четко не озвучивала то, что меня пугает, чего хочу/не хочу. Потом дала интересное задание.
Суть которого сводится к выбору, выбору одного единственного пункта/смысла/причины жить. Ответив самой себе честно, все встало на свои места. Если вам интересно, я выбрала себя!
Но кто я, так до сих пор и не осознала, и начался активный поиск себя, кто я, какая я? У меня даже была тета сессия по поиску себя, потрясающий опыт!!! Он позволил понять себя чуть лучше.
/ Доктор собирает консилиум
А потом был консилиум. И там мне говорят: "Алина, мы опробовали все, что могли, остался последний вариант, он помогает 30% женщин, если вам не поможет, мы ничего поделать не можем! Первая реакция - Ээээээээээ, ну ок."
Какие на фиг 30%, вы охренели?! Я ЖИТЬ ХОЧУ!!! После разговора с ней я просто орала это, до хрипоты! И знаете что, только в этот момент, спустя почти 3 года с момента начала лечение я поняла, что наконец-то Я ВЫБРАЛА ЖИЗНЬ!
Буду надеяться, что помогут. В это время на лице улыбка, все хорошо, я не сдаюсь. И тут звонит мне моя подруга, и начался жесткий прессинг. Она меня встряхнула, надавала оплеух и отрезвила, сделала так, что я признала сама себе,КАК мне страшно!
Я не умерла до сих пор, потому что не выбирала смерть, но и жизнь не выбирала, я плыла по течению, отдав ответственность за себя врачам.
И как только я сделала этот выбор лекарство начало работать! На глазах начал уменьшаться живот, ПЭТ показал уменьшение и кое-где полностью пропали метастазы!
Моя история еще не закончена )
Я продолжаю лечение, только на этот раз я уже здорова! Я живу с мыслью, что здорова! Живу так, как живет здоровый человек! Я не пытаюсь куда-то бежать, взваливать на себя кучу обязанностей по дому, нет, я стала бережней к себе. Больше прошу помощи у мужа и детей.
Так же я стала равным консультантом в онкологии, Равный консультант, этот тот человек, который прошел этот опыт сам и может поделится знаниями с другими. На своем примере показать, что рак -это не приговор.
На этом жизнь не заканчивается! Нас много и у каждой был свой опыт, знания, которые мы собираем в единую базу и этими знаниями мы делимся. Кто, как не тот, кто сам прошел онкологию, поймет того, кому только поставили этот диагноз!
Я не прекращаю поиск себя, это очень увлекательно! Еще я люблю создавать и делится, я пеку красивые торты, рисую на пряниках. Все рамки и ограничения только у нас в голове. Хочу путешествовать. Меня очень наполняют поездки, новые, красивые места и впечатления!
Спустя пол года препарат перестал помогать, снова начал расти живот… И так как в диспансере мне помочь не могли, я поехала к известному химиотерапевту на консультацию за надеждой! Выслав мою историю, доктор спрашивает:
«Ты же понимаешь, что на тебе испробовали уже ВСЕ возможные схемы лечения и какие то даже не раз и НИЧЕГО не помогло!» На что я только смогла выдавить: «Но ведь это не конец! Ведь еще варианты лечения?»
Со словами, что гарантий он никаких не дает. Естественное, что я понимала, но меня переполняла радость, что НАДЕЖДА ЕСТЬ!
Трудно передать словами тот ужас, который сковал меня в тот момент. Хорошо, что рядом был муж, это давало мне силы! Доктор посмотрев последний ПЭТ, узнал, что мой химотерапевт одобрит нестандартное лечение и выписал назначение!
/ Продолжение
И вот началось очередное лечение… Сказать, что это было сложно, не сказать ничего! Я не раз читала истории о том, как людям плохо, что их рвет даже от воды, но одно дело читать, а другое испытать самой! Я не могла не есть ни пить НИЧЕГО! Я таяла на глазах семьи…
Дети видели, как меня выворачивает от глотка воды, муж который все это убирал и никто ничего не мог сделать… Это был не простой период, но потом все пошло легче!
Даже, медсестра, которая делала мне восстанавливающие капельницы потом призналась, что боялась, что не выкарабкаюсь… Но я верила, что такая ударная дозировка добьет! Но и это прошло. Остальные 4 курса прошли легче, хотя на последнюю капельницу я ехать не хотела… Настолько устала от всего этого.
4 курс преподнёс неприятный «сюрприз», моего доктора не было и замена допустила ошибку и мне сделали передозировку химиотерапии. Выжила я не иначе как чудом! Только вера в то, что все, что не делается, делается во благо, помогла мне выдержать!
И вот очередное лечение закончилось, провели консилиум, на котором назначили препарат Олапариб, он один из лучших при раке яичников с мутацией гена.
Сначала пандемия, я сидела безвылазно дома, потом лечение при котором я очень много потеряла мышечной массы и лежала все время-мышцам сейчас очень трудно, они в момент устают! Но ничего, это меня не остановит!
Я начала новый период - это восстановление! Дача, лето, семья рядом, что еще надо для счастья?! Потихоньку начала гулять, просто ходить! Никогда не думала. Что это может быть проблемой… А вот может!
Я, даже, в Калининград съездила с экскурсионным туром! Это была потрясающая перезагрузка!
И в тоже время у меня в голове мысли, ну сколько можно?! Что я еще должна сделать, чтоб выздороветь?! И снова разговоры с подругой. В одном из них она поднимает тему вторичной выгоды. И тут вылезает проблема!
Столько внимания, ухода и т.д., ведь у здоровой столько не будет, думает подсознание и цепляется! А вот умом понимаю, что я так сильно изменилась за время лечения, что это искусственно притянутое внимание не нужно. Я и так его получу столько, сколько хочу. Для этого не надо болеть! Сейчас работаю в этом направления.
При всем этом я не унываю, это не могу сказать, что страха нет, есть еще как, порой очень сильно накрывает!
Начала читать на камеру стихи и делится ими в Инстаграмм https://www.instagram.com/tv/ Стихи не мои, я нахожу их на просторе интернета и мне даже начали присылать стихи знакомые, что я их прочитала. Это невероятное ощущение!
А сейчас хочу делиться! Делиться энергией, позитивом, опытом, знаниями. Те, кто со мной давно, знают, как для меня это важно и я действительно делюсь от души, искренне и только правду.
/ А ведь выгодно болеть
Делиться не текстами, писать у меня получается хуже, чем говорить, а именно лично или на камеру, но скорее лично, как в свое время с равными консультантами ездили по больницам, и лично говорили.
Равный консультант – это человек, обладающий собственным опытом жизни с диагнозом, прошедший принятие диагноза, этапы лечения и получивший специальную подготовку. Равный консультант консультирует клиента – человека с диагнозом с целью поддержки и информирования для ориентирования в сложной жизненной ситуации.
Но тут больше не о том, как оформить инвалидность или где получить протез, контакты врачей и больниц этой информации везде полно и там так быстро все меняется, что информация может быть уже неактуальной.
А как я справлялась в той или иной ситуации, личный опыт, плюс мои эмоции, очень заряжает людей, повесивших нос. Общаться не с врачами и специалистами, а именно больными!
Кто, как ни я на своём примере может показать, чтобы не случилось, все возможно!
Сейчас наконец-то начали об онкологии говорить и делится опытом, а я хочу пойти дальше. Организовывать самой не люблю и не умею. А вот болтать, да! Социальные сети штука интересная, тут кого только не встретишь. На это и надеюсь=)
Алины не стало 25 декабря 2021 года. Светлая память...
/ Познакомьтесь с другими историями