Очень редкое имя на мой взгляд у Кеши. Надо будет спросить у его мамы почему так сына назвала. Этим летом мы, даже, путешествовали по Переславлю с Кешей и его мамой Инной. Произошла спонтанная встреча в городе на концерте любимого певца Кеши — Марата Нигматуллина. Сбылась мечта у человека)

Я наблюдатель по жизни. Могу долго стоять и смотреть за происходящем. Так я провела день с прекрасной семьей, где сын-боец и мама-солдат Джейн! Мы близко познакомились и вот, что из этого вышло.

Евгения Каверина, автор проекта Smart Stories.

Расту Чемпионом

История Иннокентия

Инна, мама Кеши
Кеше скоро будет 12 лет, и это была моя первая и на сегодняшний день единственная беременность. Он родился на сроке 28 недель – это 6 месяцев, то есть очень рано. Для меня это было огромным, мягко говоря, потрясением.
Я просто сидела, завтракала, когда у меня произошла отслойка плаценты и началось сильное кровотечение. Мне было очень страшно, я понимала к чему это идет. Меня, соответственно, очень быстро прооперировали, и мой малыш родился на свет 6 ноября в 12 часов дня.
Конечно же он не кричал, его сразу подключили к аппарату искусственного дыхания. Он был размером как куколка baby born – 37 см и весом 1160 гр. Я просила сказать мне что с ребенком, хотя я периодически отключалась, так как меня накачивали успокоительными и после наркоза, но отвечали мне «Сейчас к вам придут, сейчас к вам придут». И это «Сейчас к вам придут» продлилось до семи часов вечера.
Ко мне пришел педиатр и предложил отказаться от ребенка. Его даже не могли показать, так как он был на аппарате, а я после операции, и мне было тяжело, так что я не могла встать. Врач начал рассказывать, что сейчас вечер пятницы, ребенка нельзя никуда перевести, а лишь в среду, тогда у меня был вопрос: «А где Вы были раньше?!».

Он стал в красках описывать его тяжелое состояние, не давая надежды на то, что ребенок выживет. Для меня это предложение шоком, я не могла представить как возможно такое сделать.

Конечно же я сразу позвонила родственникам, и мы все сделали для того, чтобы на следующий день рано утром он уехал в Федеральный центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова. Я считаю, что все в его жизни складывалось так, чтобы его спасти.

Я его увидела в первый раз в субботу из окошка палаты, как его – маленького кулечка, увезли. Через 5-6 дней после родов я смогла увидеть его вживую.

Врач после того, как малыша увезли в клинику, сказал: «Я же не знал, что у вас есть такие возможности», на что у меня была возмутительная реакция «Какая Вам разница какие у нас возможности, Вас это вообще не должно никак касаться». То есть это еще одна реальная история о том, как поставлена медицина у нас в стране.

К сожалению у него случилось кровоизлияние в мозг 4 степени, абсолютно весь его мозг был залит кровью. Конечно же это необратимая травма, но надежду вселяло то, что детский растет, и новые участки перенимают на себя нужные функции. Однако, основной диагноз был поставлен - гидроцефалия.

Первый месяц жизни Кеши я через день приезжала к нему в больницу, привозила с собой бутылочки с замороженным молоком. К нему пускали на небольшое время, не более 10 минут.

За этот месяц ему, крохе, было сделано более 10 дренажей, постоянно откачивали из головы ликвор, спинномозговую жидкость.

Далее по профильному заболеванию Кешу перевезли в НПЦ в Солнцево, где мы находились уже вместе 3 месяца. Большую часть времени он был в реанимации из-за постоянных приступов апноэ (из-за недоразвитости, незрелости нервной системы и повышенного внутричерепного давления малыш непроизовльно переставал дышать, и его вновь подключали к ИВЛ).
Когда малыша спускали ко мне из реанимации, у меня были свои обязанности, как у медсестры - ингаляции, вибромассаж каждые 4 часа. И каждую минуту, что мы были вместе я помнила о том, что в любой момент он может перестать дышать. Потому, у меня была видео-няня, с которой я ходила, если нужно было отойти. А во время сна заводила будильник на каждые 15 минут, чтобы просыпаться и смотреть дышит ли он. Даже сейчас у меня остался триггер, прислушиваюсь, дышит ли.

Когда он переставал дышать, а это было часто, тут же вызывали команда реабилитологов и его увозили в реанимацию. В таком темпе мы и жили, ждали очередь на свою операции и когда его нервная система дозреет.

Наша жизнь стала похожа на обычную жизнь молодой семьи. Но когда Кеше было 1.5 года, у него начались приступы головной боли, рвота, нарастало внутричерепное давление. После разных обследований выяснилось, что катетер, который ставили малышу, стал для него мал. Нужна срочная операция.

Как я узнала позже, уже тогда в младенчестве Кеша был экспериментальным ребенком. Никто не брался за операции на головном мозге, если ребенок весил менее 2 кг. А наш врач-нейрохирург, имя которого я до сих пор помню - Виктор Леонович Петраки, взялся за такую сложную операцию. Так случилось и во второй раз

Кеша пережил две серьезные операции на головной мозг: в конце декабря 2009 года эндоскопия (был установлен катетер) и в январе 2010 ему поставили шунт (конструкция, вшитая в тело, которая помогает организму выводить избытки ликвора из головы). И эта операция стала решающей, после нее прекратились приступы апноэ, и нас отпустили домой.

Операция длилась 3 часа, и малышу она далась очень тяжело: буквально слетел с катушек весь организм. Стали отказывать органы, он впал в кому на месяц. Для меня это было катастрофой.

Момент, который я запомню на всю жизнь, когда он еще не впал в кому, слыша мой голос, пытался мне улыбнуться, у него текли слезы, но ответить ничего не мог.

Врач провел очень сложную уникальную работу. Помимо замены катетера была удалена часть сосудистых сплетений, которые выделяют ликвор. Все с целью помочь в перспективе организму самостоялельно справляться сликвором, спинномозговой жидкостью без шунта. Но маленький организм нагрузки не выдержал, и дальше стояла задача все восстановить.

Кешу перевезли в ДГКБ святого Владимира, где он лежал один (без меня) около 2х недель на гемодиализе почек. Да, почки отказали, жидкость не выходила из организма, и малыш надувался водой буквально как воздушный шарик.

Это чудо, что он выжил

Каждый день приезжала в больницу, чаще всего даже к нему не пускали. Только узнавала новости. Ежедневно ему делали переливание крови, так и я один раз была донором крови. Так он оставался в больнице, тем временем как я каждый вечер уезжала домой.

И вот, наконец, долгожданный звонок о том, что восстановились почки. Самое страшное было позади. Его вернули в НПЦ, где далее наш нейрохирург наблюдал его состояние. Через неделю мы были дома.

И мы вышли на путь реабилитации, который продолжается и по сей день. Когда Кеше было 2 года, мы начали занятия по методу Войта-терапии, меня также обучали делать зарядку с малышом для занятий дома. Кратко суть метода - воздействие в определенных позах на конкретные точки на теле, чтобы запустить работу нейронных связей.

Результаты были: он стал держать голову, пытался ползать. Мы ежедневно 3 раза в день занимались дома и регулярно проходили курс по 10 занятий у специалиста.

В этот же период и я стала «возвращаться к жизни» и делать то, что меня зажигало: организовывать праздники для детей.

Нам пришел хороший контракт, благодаря которому я смогла увезти своего ребенка на реабилитацию в Чехию, родину метода Войта терапии. В санатории с минеральными водами и комплексным подходом в лечении результаты стали выше.

Два с половиной года мы регулярно летали в Чехию в санаторий города Теплице и позже добавили занятия в центре г. Оломоуц, где меня обучали дальше занятиям по методу Войта.
Мы попали под профиль их работы, благодаря им мы смогли полететь в Чехию не один раз и дважды в Польшу в центр Olinek. Дарили подарки Кеше. В дальнейшем нам помог Фонд Гоши Куценко https://shag-vmeste.ru

В прошлом году фонд «Клуб Добряков» https://www.dobryaki.ru помог подобрать клинику в Европе для операции на тазобедреном суставе.

Также в нашей реабилитации мы долгое время занимались со специалистами организации «Дети Ангелы» https://detiangeli.ru.
Будучи в Москве, мы находили специалистов, которые занимались с Кешей на постоянной основе.
Очень сильно нам помогал фонд Константина Хабенского https://bfkh.ru
В 2019 году мы столкнулись с новой задачей. Так как по мере роста его кости и суставы не развиваются как надо, у Кеши случился вывих правого тазобедренного сустава. Требовалась очередная операция, поэтому мы бросили бассейн.
Кеше было уже 6-7 лет, когда мы отдали его в школу паралимпийского резерва по плаванию. Он знает, что такое соревнования! Ездили на тренировки около 2.5 лет. Однако, мы чрезмерно увлеклись спортом, упустили учебу. Сейчас он учится в 4 классе в специальной школе.
Параллельно подготовке к операции мы стали ездить в Москве в замечательный центр «Мираспорт», где работают прекрасные врачи и добрые люди, я очень благодарна этому центру. Также к Кеше делали специалист приходил на дом. Делали ЛФК и массаж по методу Сандакова.
Итак, нужно было сделать остеотомию таза, я наводила справки в Москве и других регионах России (Питер и Курган). Встретившись с врачом, анализировала все, включая черты лица врача и порядок на его рабочем столе.
Передо мной стоял выбор — Израиль или Германия. Я отправилась на консультацию в Москве, после которой я точно определилась — Германия и только Германия.

Нам помогли найти юридического спонсора, благодаря кому мы собрали недостающую сумму. Но случилась пандемия, и мы смогли полететь только в сентябре 2020 года. Мы были в Beta Klinik, город Бонн.
Один добрый человек очень сильно помог нам и отправил на консультацию в Израиль, там мне все показали, но счет получился огромный.

Я стала писать в фонды, распространять просьбу о помощи через инстаграм, тогда и нашла фонд «Добряков», которые специализировались на этом вопросе: подобрали клинику, нашли врачей в Германии.
Операция прошла самым наилучшим образом и ни грамма
антибиотиков. Ему наложили очень удобный гипс, форма и положение были подобраны именно для него и так, чтобы можно было сидеть в течение дня (не лежать!). Дали специальную коляску и делали все, стараясь обеспечить максимальный комфорт на эти 6 недель в гипсе.
Я смотрела клиники за границей. Оценивала разницу в подходах, видела на сколько в России пока что жестко проходит лечение этого заболевания. Например, продолжительность нахождения лежа на спине в гипсе 6-12 недель было чревато тем, что Кеша утратит наработанные навыки, восстановление будет слишком долгим.

Или, в общении с другими родителями, узнавала, как прооперированного ребенка в гипсе спустя неделю-две перевозят на самолете обратно домой, и я не хотела такого для своего ребенка.
Мы могли гулять, а не сидеть в комнате, он мог поиграть в мяч и даже заниматься с репетитором он-лайн.

Все врачи мне заранее говорили подготовить ребенка к тому, что не сможет шевелиться, дети пугаются, оказавшись в гипсе. Кеша героически все выдерживал, им восхищалась вся клиника, а лечащий врач вручил грамоту.
Сейчас у нас идет процесс реабилитации, мы занимаемся 3 раза в неделю ЛФК в нашем городе Раменское в медицинском центре «ДЭМА» https://dema-med.ru, пробуем новые методики.

Кеше в ноябре будет 12 лет, он учится в 4 классе. Очень солнечный и позитивный ребенок. Старается со всем справляться, постепенно и потихоньку делает попытки шагнуть самостоятельно.
И придумали шутку на основе детского мультика Винни Пух, что Кеша объелся и застрял, так переводя все на юмор, ему стало проще. Многие врачи и медсестры говорили о том, что они в первый раз видят такого ребенка, который так мужественно и стойко все вытерпел.
Помимо традиционной медицины параллельно я обращаюсь к таким специалистам, как остеопаты, биоэнерготерапевты, аюрведический массаж и другие методы. Применяем все возможное.
Все эти года я держусь на вере и тотальной любви к жизни. И, не смотря на то, что львиная доля моего внимания уходит на ребенка, всегда помню про себя, нахожу время на саморазвитие и реализацию.

На фоне решения всех задач Кеши я прошла через развод, в течение года справлялась со своим заболеванием. Что мне помогало?

Я верю в жизнь

Считаю, что все в жизни происходит не случайно.

Я себе сказала, что я найду выход. И сильное желание жить и любовь к жизни меня ведут и помогают на каждом шагу.

Люди, нашедшие фонарик в темноте, показывают дорожку другим. Вспомнила Ника Вуйчича, который мотивирует и вселяет надежду в других людей. Тогда я поняла, что каждой ситуации нужно быть благодарным.

Кеша помог мне открыть в себе огромный запас сил и энергии. Я стала замечать, как люди ко мне тянутся за вдохновением, мотивацией и знанием того, что позволяет мне пройти все данные испытания. Я начала делиться опытом, развиваться в духовном развитии, познавать
психологию, различные системы самопознания.

Это все выросло в эту мою настоящую деятельность — мастер систем познания себя и помогаю другим людям выйти на свой путь.

Я никогда не теряла веру в жизнь и в то, что все может быть по-другому.

Я с большим вниманием отношусь к тому, что когда дети болеют - это сигнал к тому, чтобы с не меньшим вниманием к здоровью ребенка родитель посмотрел на себя, свою жизнь и состояние. Даже если это
простая болезнь, например простуда или ушиб.

Но когда в семье у ребёнка серьезное заболевание - это уже крик Вселенной о том, что жизненно важно излечить и свой внутренний мир.

Лечение Кеши идет параллельно с моей личной трансформацией. Если бы сама не прожила эти все действия, не увидела все собственными глазами — я бы не поверила.

Но теперь я вижу на сколько большое значение имеет состояние ясности и эмоциональное здоровье родителя в благополучии и выздоровлении детей, это фундамент.

Потому, ради благополучия себя и своих близких нужно перестать терять время и начать себя распаковывать. Грубо говоря необходимо проснуться!

Спасибо за ваше внимание к истории.
Подписывайтесь на Smart Stories, читайте истории, ставьте лайки и комментируйте=)
Сейчас Инна занимается самопознанием и помогает людям достичь света внутри себя https://instagram.com/maddeline.life?utm_medium=copy_link

А Кеша обожает мультик «Бременские музыканты» и всевозможные шляпы! Смотрите в его профиле Instagram https://instagram.com/kesha_champion?utm_medium=copy_link

Оставайся на связи

Получай увлекательные истории, актуальные новости, последние обновления и многое другое каждую неделю.

Оставайся на связи

Получай увлекательные истории, актуальные новости, последние обновления и многое другое каждую неделю.

Прочтите так же другие истории

Прочтите так же другие истории